Κυστική Ίνωση: Οι νέες προκλήσεις για το 2022

Συνέντευξη για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση για το 2022 με τον Αντιπρόεδρο του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Αντιπρόεδρο της Ένωσης ασθενών Ελλάδος και μέλος της επιτροπής του Εθνικού Μητρώου της νόσου.

«Έγινε η στραβή και ζήσαμε, ας ζήσουμε χωρίς περιορισμούς», αναφέρει σε συνέντευξη του, που δημοσιεύει το News4Health, ο Αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, αλλά και μέλος της επιτροπής του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης.

Ο Δημήτρης Κοντοπίδης μιλάει για τις σημαντικές εξελίξεις στη διαχείριση της νόσου και τις αλλαγές στην καθημερινότητα των ασθενών, αλλά και τις προκλήσεις που επιφυλάσσει το 2022 για τα άτομα με Κυστική Ίνωση.

Τι έχει αλλάξει την νέα χρονιά στην αντιμετώπιση της Κυστικής Ίνωσης; Έχει αυξηθεί το προσδόκιμο επιβίωσης χάρη σε νέες θεραπείες;

Το νέο έτος, βρίσκει τους ασθενείς μας, έτοιμους να «πάρουν την ζωή τους πίσω». Μετά από μια αποφασιστική, εκτεταμένη εκστρατεία διεκδίκησης της επαναστατικής θεραπείας καταφέραμε να προστατέψουμε τους επιβαρυμένους ασθενείς μας.

Είμαστε από τις ελάχιστες χώρες που πρόλαβαν να έχουν πρώιμη πρόσβαση, πρώτού εγκριθεί η κυκλοφορία της επαναστατικής θεραπείας στην Ευρώπη. Ο «life changing» όπως λένε, επαναστατικός τριπλός συνδυασμός φαρμάκου έχει εξαιρετικά αποτελέσματα.

Ασθενείς που βρίσκονταν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου με λιγότερο από 30% αναπνευστική λειτουργία, πλέον μπορούν να μην εξαρτώνται από το οξυγόνο.

Υπάρχουν ασθενείς που έχουν ανεβάσει 10-15% της αναπνευστικής τους λειτουργίας και η αύξηση εξαρτάται από το πόσο επιβαρυμένοι ήταν όταν την ξεκίνησαν. Για αυτό και την διεκδικούμε έγκαιρα, ώστε να προλάβουμε όσο το δυνατόν σε καλύτερη κατάσταση τον πνεύμονα μας.

Επιπροσθέτως μειώνονται οι ημέρες νοσηλείας μας, η ανάγκη σε ινσουλίνη σε όσους είχαν αναπτύξει διαβήτη, έχουμε μείωση λοιμώξεων, αύξηση βάρους και μυϊκής μάζας και μια διάθεση που νιώθουμε ότι μπορούμε να τα κάνουμε σχεδόν τα πάντα. Το μ.ο. προσδόκιμο ζωής στο φετινό συνέδριο Κ.Ι. της Β.Αμερικής ανακοινώθηκε για πρώτη φορά στα 48 έτη και αυτό είναι μόνο η αρχή.

Ποια είναι η κατάσταση με την μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα; Η νέα θεραπεία αντικαθιστά την ανάγκη για μεταμόσχευση;

Οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων στην Ελλάδα είναι μια πονεμένη ιστορία. Το 2014 είχα προσωπικά μετρήσει να χάνουμε έναν ασθενή το μήνα περίπου, τους φίλες και φίλες που μεγαλώναμε μαζί σε ηλικίες 20-23 ετών. Με πρωτοβουλία μας, είχαμε καταφέρει να διασυνδεθούμε με το μεταμοσχευτικό κέντρο της Βιέννης και να σώζονται περίπου 5 ασθενείς τον χρόνο. Το 2019 δυστυχώς διακόπηκε η συνεργασία μας με την Αυστρία καθώς η κάθε χώρα οφείλει να καλύψει τις ανάγκες της σε μεταμοσχεύσεις.

Το καλοκαίρι της ίδιας χρονιάς ξεκίνησε το δικό μας μεταμοσχευτικό πρόγραμμα. Δεδομένου ότι η χώρα μας είναι από τις τελευταίες στην δωρεά οργάνων και τα μοσχεύματα του πνεύμονα είναι τα πιο δυσεύρετα και ευαίσθητα, θα αργήσουμε να έχουμε έναν ικανοποιητικό αριθμό μεταμοσχευσεων. Πέρα από την αναγκαία αύξηση των δοτών και των συγχρονων υποδομών που θα εξασφαλιστούν με την ολοκλήρωση του νέου μεταμοσχευτικού κέντρου του Ωνασείου το 2023, χρειαζόμαστε την εφαρμογή ενός ολοκληρωμένου θεσμικού πλαισίου, ιατρικές ομάδες με εμπειρία και υποστήριξη από το σύνολο της πολιτείας, επιστημονικής κοινότητας αλλά και ασθενών.

Η απώλεια του δικού μας Βασίλη, Γενικό Γραμματέα του Συλλόγου μας με ενεργό ρόλο στην ευαισθητοποίηση του κόσμου για δωρεά οργάνων αυτό το καλοκαίρι, αναδεικνύει την αναγκαιότητα για άμεση ανάπτυξη ενός ασφαλούς, αξιόπιστου και αποτελεσματικού προγράμματος μεταμοσχεύσεων. Υπάρχουν ασθενείς μας που δεν είναι επιλέξιμοι για τις θεραπείες που κυκλοφορούν και για κάποιους από αυτούς αλλά και από άλλες αναπνευστικές παθήσεις, όπως ΧΑΠ, πνευμονική υπέρταση, η πνευμονική ίνωση κλπ, η μεταμόσχευση πνεύμονα παραμένει η λύση επιβίωσης.

Ποιες είναι οι νέες προκλήσεις για τη νόσο; Τι απαιτείται να γίνει σε επίπεδο νέων τεχνολογιών για τη διαχείριση της κυστικής ίνωσης; Συμβαδίζει η Ελλάδα με την Ευρώπη;

Στην Ελλάδα τα τελευταία 10 χρόνια πλέον έχουμε αλλάξει τον χάρτη της νόσου. Έχουμε σημαντική βελτίωση σε σχέση με τις Βαλκανικές χώρες αναφορικά με την πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες φροντίδας αλλά και καινοτόμων θεραπειών και είναι αποτέλεσμα συστηματικής διεκδίκησης, συνεργασιών και παρεμβάσεων.

Για παράδειγμα σήμερα έχουν καταφέρει να έχουν πρόσβαση με επιτυχή διαπραγμάτευση αποζημίωσης στον νέο επαναστατικό συνδυασμό 10 χώρες, κυρίως από την Βορειοδυτική Ευρώπη. Η Ελλάδα έχει μερική πρόσβαση μέσω ατομικών εισαγωγών, αποτελώντας θετική εξαίρεση από τις χώρες της Νοτιοανατολικής Ευρώπης.

Αυτές ακριβώς οι ανισότητες μεταξύ χωρών που αποτελούν τον κύριο λόγο χαμηλότερου προσδόκιμου ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση και όχι η νόσος η ίδια, αποτελούν και στρατηγικό στόχο της Ευρωπαϊκής Κοινότητας Κυστικής Ίνωσης αλλά και προσωπικό μου, ως Αντιπρόεδρος του CF Europe.

Η μεγάλη αλλαγή πέρα από την πρόσβαση στις επαναστατικές θεραπείες, είναι η είσοδος της τεχνολογίας και πρόκληση η αξιοποίηση της σε ευρύτερο πεδίο συνεργιών. Με την εισαγωγή των συσκευών αυτοδιαχείρισης (self management) της νόσου όπως τα σπιρόμετρα, τα wearables αλλά και με την μεταφορά του «νοσοκομείου στο σπίτι» - μέσω απομακρυσμένης παρακολούθησης (telemedicine) αλλάζει το μοντέλο παρακολούθησης και θεραπείας των ασθενών.

Με την συνδυαστική χρήση των Real World Data, που θα επιτευχθεί μέσω και της πρόσφατης ολοκλήρωσης του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, δίνεται πλέον δυνατότητα έγκυρων και στοχευμένων παρεμβάσεων, μειώνοντας την ανισότητα στην πρόσβαση και βελτίωσης της περίθαλψης αλλά και έρευνας.

Η ευρύτερη πλέον στρατηγική από την επικοινωνία και ευαισθητοποίηση περνάει σε παρεμβάσεις με βάση την τεκμηρίωση, την αξιοποίησης των «μεγάλων δεδομένων» και την χρήση της ψηφιακής υγείας όπου και παρακολουθώ στενά μέσω της εξειδίκευσής μου σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Γιατί πρέπει να συνεχίσει να ακούγεται η φωνή των ασθενών με κυστική ίνωση; Ποια είναι η καθημερινότητα ενός ασθενούς με τις νέες θεραπείες;

Έχουμε την ευτυχία πλέον να είμαστε μια «ορατή» πάθηση και αναμένουμε σύντομα να ολοκληρωθούν οι διαπραγματεύσεις της επαναστατικής θεραπείας ώστε να έχουν όλοι οι ασθενείς μας πρόσβαση. Η «φωνή» μας πρέπει να παραμένει ισχυρή, ώστε να εξασφαλιστεί η ανάπτυξη μεταμοσχεύσεων πνεύμονα, μέχρι να έρθουν οι γονιδιακές θεραπείες που θα δώσουν οριστικό τέλος στην πάθησή μας.

Η ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών αλλά και της οικογένειας για την διαχείριση της νέας μας πραγματικότητας είναι σημαντικός παράγοντας για μια θετική αλλά τεράστια αλλαγή. Παρόμοια κατάσταση είχαν βιώσει οι ασθενείς με HIV, όταν ανακαλύφθηκε η θεραπεία τους. Τους έφερε ξαφνικά αντιμέτωπους με το ενδεχόμενο να ζήσουν χωρίς να είναι προετοιμασμένοι, καθώς ήταν «ξεγραμμένοι» από την κοινωνία αλλά είχαν χάσει εγκαταλείψει και οι ίδιοι την ελπίδα. Η καθημερινή άσκηση, διατροφή, η διατήρηση της υγείας μας, αλλά και η εργασιακή μας ένταξη στην φυσιολογική ζωή είναι η προσωπική μας πρόκληση.

Η αυτοδιαχείρηση της νόσου, η τηλεϊατρική, τα καινοτόμα φάρμακα και χρήση των αποτελεσμάτων των RWD στην έρευνα και τα θεραπευτικά πρωτόκολλα μέσω της αξιοποίησης και του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης μετατρέπουν την θεραπεία μας ως μια ξεκούραστη διαδικασία αυτοβελτίωσης και πρόληψης. Οι ασθενείς μας πλέον έχουν ολοένα και περισσότερο «απεριόριστη ανάσα» και ο νέος μας στόχος η αύξηση ποιότητας ζωής. Έγινε η στραβή και ζήσαμε, ας ζήσουμε χωρίς περιορισμούς…

Στην Ελλάδα υπολογίζονται 500.000 φορείς, γεννιέται ένα παιδί την εβδομάδα και έχουν καταγραφεί 750 ασθενείς. Περισσότερες πληροφορίες www.cysticfibrosis.gr

* Ο κ. Κοντοπίδης βραβέυτηκε τον Σεπτέμβριο με το ELF Award 2021 από τον ευρωπαϊκή αναπνευστική κοινότητα για την καθοριστική συμβολή του στην πρόσβαση των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες με την συγκλονιστική του άρνηση μεταμόσχευσης πνεύμονα που περίμενε επί 2 χρόνια.

from Όλες οι ειδήσεις https://ift.tt/3rdTnNo
via IFTTT